桂平一名患罕见疾病女孩急需救助治疗

在桂平市石龙镇福平村黄寿屯，一名年仅21岁的花季少女—黄碧梅，因患上一种极其罕见的疾病—硬皮病，使她失去了往日的笑容，只能躺在冰冷的床上，急盼社会爱心人士施以援手救助。

12月18日，记者随石龙镇政府的工作人员来到了黄碧梅家中，看到她躺在用木板拼凑而成的床上，身上盖着好心人捐赠的棉被，用那双失去光彩的眼睛，充满期待的看着我们到来。

石龙中心卫生院的医护人员也来到她床边，询问她的情况。

两个脚很痛，又麻，又痛又麻啊，手也不能动，手不能动是吗？嗯，脚也不能动，很麻，你都能吃一点粥呢，吃得了，要吃得了东西才行呢，坐得起来马？不行，不行啊，自己能翻身吗？不能，你要勤一点翻身，这样睡不行的，自己能翻身就多翻身吧，翻不了，没有力。

桂平市石龙中心卫生院 医务科主任 黄军鹏：他这种是硬皮病，也已经有2-3年，这种硬皮病是一种免疫性疾病，并且这种病全身各个系统都会有影响，皮肤发生纤维化，这个属于疑难杂症。

据了解，硬皮病是一种以皮肤炎性、变性、增厚和纤维化进而硬化和萎缩为特征的结缔组织病，此病可以引起多系统损害。其中系统性硬化除皮肤、滑膜、指(趾)动脉出现退行性病变外，消化道、肺、心脏和肾等内脏器官也可受累。而对硬皮病的治疗，目前还没有特效的药物，只能通过抗纤维化、扩血管、免疫调节、免疫抑制药和对症处理等。

2015年，在广州工作的黄碧梅被检查出患有硬皮病，在广州治疗一段时间，病情好转后，回到家休养。然而天不如人意，在家休养的时候，病情忽然加重，于是她的养父母就带她去过贵港、南宁治疗，花光了家里的积蓄，病情却还是不见好转。为此，养父母就只能带她回家，用药物维持。

同村的热心村民，在获悉此事后，发动自己的朋友圈进行捐款，并把所得的捐款直接送到黄碧梅手中。

阿妹，我们黄氏的兄弟、亲戚、姐妹、朋友、同学捐款了几千块钱交给你，用来看病，吃好点，安心看病，祝你早日康复，这就交到你叔的手上。多谢这些叔叔伯伯，还有这些爱心人士的帮助，非常感谢。

同时，石龙镇党委政府也比较重视这件事情，组织工作人员和医护人员了解她的情况，并着手帮黄碧梅申请个人临时救助和个人低保。

石龙镇福平村文书 黄志谋：因为她以前在发病前没有参到保的，经过我们说了后，他们才入保，不过这一两年她都没怎么去住院，因为家庭的情况，那些经济（问题），她刚刚发病的时候可能去过几次大医院了，所以这个经济困难点，她都没有去到，那这样她就在家里找民间的医生来，一直就这样断断续续去治疗，就是这样的情况。

但是石龙党委政府的工作人员来了解情况的时候，却发现她的病例表、治疗单已经遗失，申请临时救助和低保的话，就只能通过村干部联合出示证明，以及后续去医院继续治疗、检查，同时拿到佐证材料，申请临时救助和低保。

石龙镇政府 民政助理 蒙育眉：像这种情况，我们民政这边有救助措施，我们和这些村干部说，这个她可以单独申请（个人）临时救助，也可以单独申请（个人）低保，她可以拿户口本、身份证和存折，申请书就详细讲明她这种情况，（同时）村里面出一张比较详细的证明，证明她是这样的情况，村里的队长、村民代表可以签字来证实她的这种情况。

面对这么多好心人和石龙镇党委政府的帮助，黄碧梅感到很开心，很感谢这么多人关心她、帮助她。

患者 黄碧梅：我就是希望广大的（热心）市民可以帮帮我，政府可以帮帮我，我也很感谢大家（来看望我），以后我好了，我会回报社会。（谢振飞 曹觉蓓 禤绵钧）